Ég svaf ekki lengi í nótt, kannski tvo tíma og þá hrökk ég upp í kvíðahnút. Ég veit hvað er í gangi, ég kvíði því að láta dæla eitrinu í mig, ég kvíði því að liggja kannski veik hérna næstu daga. Ég viðurkenndi fyrir krabbameinslækninum mínum að ég væri hrædd og hann sagði að það væru flestir en það eru ekki allir sem viðurkenna það. Ég vil endilega viðurkenna að ég er mannleg, ég er ekki töff nagli, ég er skíthrædd kona, ekki hrædd við að ég sé að deyja eða neitt slíkt, ég er hrædd við að liggja veik heima hjá mér, alein og hafa það á tilfinningunni að öllum sé slétt sama.
En ég þarf ekki að vera hrædd lengur, ég er búin að undirbúa þetta mjög vel, ég fæ akstur frá bæjarfélaginu til og frá sjúkrahúsinu og svo fæ ég yfirsetu frá Karitas hjúkrunarþjónustu. Ég er líka svo heppin að ég er með frábæran sálfræðing sem er að hjálpa mér í gegnum þetta allt saman, hún ætlar að heimsækja mig á meðan á innhellingunni stendur, hún heimsótti mig líka eftir uppskurðinn, það er ómetanlegt að hafa hennar stuðning.
Ég hef ekki gott stuðningsnet í kringum mig frá fjölskyldu og vinum, það hafa allir nóg með sjálfa sig. Þá þarf maður að leita til samfélagsins og ég geri það hiklaust núna, ég gældi of lengi við það á sínum tíma að einhver innan fjölskyldunnar eða í vinahópnum myndi redda einhverju, ég setti sjálfa mig í hættu með því að vonast eftir slíku. Ég veit það núna að það standa margir í þessum sömu sporum og ég, að einangrast í veikindum og daga uppi gleymdir af vinum og fjölskyldu, maður þarf að vera hörkuduglegur í veikindunum að finna út sín réttindi, þau koma ekki hlaupandi upp í hendurnar á manni.
==========================
Eftir að geðlæknirinn hafði greint mig með þessa drómasýki og ég var byrjuð á Modiadal lyfinu þá fannst mér lítið breytast, mér tókst stundum að vaka aðeins meira en ekki til að gera eitthvað, ég átti í mesta basli við að gera einföldustu hluti eins og að kaupa í matinn og elda mér mat, ég var máttlaus og dofin og völt á fótunum og svimaði, þannig á mig komin tókst mér ekki að gera mikið. Ég var búin að lesa um að það gætu fylgt máttleysisköst með drómasýkinni svo það kom mér eiginlega ekkert á óvart þegar ég lenti í því að lamast skyndilega einn daginn, ég var að koma út úr matvörubúð og allt í einu var eins og að það væri kippt undan mér fótunum, ég lamaðist svo illa að ég gat ekki talað við fólk sem kom aðvífandi og var að stumra yfir mér, það umlaði bara eitthvað í mér. Einhver hringdi á sjúkrabíl og þegar þeir voru komnir og búnir að setja mig inn í bílinn þá hafði ég fengið málið aftur en var mjög rugluð og það eina sem ég gat stumrað upp úr mér var að ég væri greind með drómasýki. Það var farið með mig uppá bráðamóttöku og þar var ég skoðuð og ég sagði þeim frá drómasýkisgreiningu geðlæknisins, þá var mér sagt að ég mætti fara heim og að ég skyldi ræða þetta við geðlækninn minn.
Ég ræddi bæði við geðlækninn og heimahjúkrun um hvað ég væri orðin hrædd við að keyra bílinn og fara út í búð og fara allt þetta helsta, þau hvöttu mig bæði til að halda áfram að gera alla þessa hluti, ég rökræddi við þau um að ég væri líklega orðin stórhættuleg í umferðinni því að ég ætti alltaf á hættu að sofna undir stýri og mér fannst líka ömurleg tilhugsun að eiga það á hættu að lamast skyndilega hvar sem var, jafnvel í akstri. Mér var sagt að flogaveikir væru akandi alla daga þrátt fyrir að vera alltaf í hættu að fá flogakast. Ég hugsaði mikið um hvað ég væri hrædd við að skaða aðra í umferðinni með því að vera að taka séns á að vera á ferðinni, ég hætti að fara neitt nema það allra nauðsynlegasta og oft tók ég leigubíla til læknis.
Heimahjúkrun hélt áfram að undirstrika mikilvægi þess að ég færi út í gönguferðir og ég var orðin svo ráðalaus gagnvart henni að ég vissi ekkert hvað ég ætti að gera, hún bara gat alls ekki skilið það að ég gat ekki farið í þessar fjandans gönguferðir! Einn daginn sá ég auglýst öflugt göngubretti og hugsaði mig ekki tvisvar um og keypti það. Ég fann það út að með því að liggja eiginlega með brjóstkassann upp á mælaborðinu þá tókst mér að ganga 5 mínútur á dag, en stundum var það of mikið að ganga á hverjum degi en þetta var heilmikill munur þótt heimahjúkrun vildi meina að það væri betra fyrir mig að ganga úti undir beru lofti.
Ég hef stundum velt því fyrir mér hversu mikla ábyrgð heilbrigðisstarfsfólk hefur í svona málum, þarf það ekki að ráðleggja fólki frá því að keyra og setja sjálft sig í hættu við að skaða sjálfa sig og aðra, sérstaklega þegar sjúklingar eru orðnir mjög veikir eins og ég var orðin.