Nóvember 2010 til Nóvember 2024

Nóvember 2010 var staðan ekki góð! en þá fékk ég loksins rétta greiningu og var skorin upp og smá saman hef ég fengið betri heilsu.       Nóvember 2024 er útlitið talsvert betra. Ég er ánægð með að hafa farið burt frá Íslandi og hef ekki hugsað mér að snúa til baka! Ég reyni eins vel og ég get …

U-Beygjan og verkirnir

Ég átti góðan tíma á Spáni fram á næsta vor en þá rann leigan út á litla krúttlega húsinu og ég flaug heim á kuldaskerið.  Það var fínt að koma heim með svona góða heilsu en fljótlega fór hún að versna í kuldanum þótt það væri komið fram á sumar.  Verkirnir æstu sig upp aftur og ég varð viðþolslaus.  Verkjalæknirinn …

Lífið hélt áfram og tók U-beygju

Ég skrifaði síðustu færslu í þessu dapra bloggi fyrir 8 árum,  Það var árið 2016 og ég var búin að fá nóg af því að hanga í neikvæðni yfir því sem hafði gerst og taugaverkirnir sem komu í lyfjameðferðinni fóru ekki alveg sama hvað var reynt.  Þeir skánuðu við mjög sterk verkjalyf en það var langt í land að þeir …

Myndir og RÚV

Hér eru myndir af mér, bæði nýlegar og svo eru myndir frá því tímabili sem ég gekk í gegnum þegar ég var mjög veik á árunum 2007 til 2010. Myndirnar koma til skiptis, nýjar og gamlar. Ég set þetta upp sem lið í gagnasöfnun minni til að sýna hversu auðsjáanlega veik ég var en læknar […]

Umsögn félagins Viljaspora við skýrslu starfshóps um alvarleg atvik í heilbrigðisþjónustu að ósk ráðherra.

Skýrsla starfshóps um alvarleg atvik í heilbrigðisþjónustu Starfshópur sem Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra skipaði í janúar til að móta tilögur um verklag í tengslum við tilkynningar og rannsókn óvæntra dauðsfalla sem ætla má að rekja megi til mistaka, vanrækslu eða óhappatilviks við meðferð sjúklings, hefur skilað ráðherra tillögum sínum. Í starfshópnum áttu sæti fulltrúar velferðarráðuneytisins, […]

Febrúar 2010

Þetta skrifaði ég til konu sem ég fann á netinu, hún skrifaði blogg og sagði frá sínum sjúkdóm sem var Lupus. Á þessum tíma (febrúar 2010) var ég að skoða hvort ég væri kannski með sama sjúkdóm og hún og ég vildi fræðast um hvernig þetta lýsti sér, mér lá mikið á því ég fann […]

Bleiki dagurinn 2015

Bleiki dagurinn er haldin ár hvert til að minna á alvarlega sjúkdóma, krabbamein sem enginn vill fá. Ég er eitthvað pirruð yfir því hvernig honum er snúið uppí eitthvað glimmer djók. En svona er ég bara eftir að hafa kynnst því að liggja veik með krabbamein tvisvar sinnum. Ég vil ekki gantast með svona alvarlega […]

Fordómar

Í tilefni alþjóða geðheilbrigðisdagsins sem er í dag, 10.október langar mig að benda á fordóma heilbrigðis- og velferðarkerfisins gagnvart geðsjúkdómum. Það er a.m.k. mín upplifun og ég skal útskýra það hversvegna ég upplifi þessa fordóma. Í nóvember árið 2010 var ég mjög veik lögð inná skurðdeild Lsh og skorin upp vegna ristilkrabbameins, aðgerðin gekk vel […]

Bleika boðið!

Ég fékk þetta email frá Krabbameinsfélaginu í dag. Mér er boðið í þetta bleika boð og ég má kaupa mér bleika slaufu og það verður RISARISTILL á staðnum. FIMMTÍU OG TVEIR einstaklingar munu kveikja á bleikum blysum, það er talan á fólki sem deyr árlega vegna ristilkrabbameins. Núna í október eru 5 ár síðan […]

Hvað segja hæstráðendur um þetta?

Nú hef ég kvartað til umboðsmanns Alþingis yfir landlæknisembættinu og hann hefur tekið málið mitt til athugunar. Í dag skrifaði ég viðbótarbréf og nú hef ég ákveðið að hafa þetta allt opið, ég hef ekkert að fela svo það má allt koma fram. Nokkrir læknar komu að mínu máli til viðbótar þeim sem ég nefni […]

La Vita Belle

-oOo- Sumir dagar eru svo góðir, bara að njóta þess að vera á lífi, að lifa, að vera ennþá til, Njóta samvista með fjölskyldu, með vinum, með sjálfri mér. Lífið er svo dásamlega gott að ég verð að segja upphátt frá því hvað ég elska það að vera ennþá lifandi. En ekki dáin á kistubotni. […]

Að kvarta til landlæknis tekur tíma!

Ég sendi kvörtun til landlæknis 14.febrúar 2012, í byrjun janúar á þessu ári komst ég fyrir tilviljun að því að niðurstaða landlæknis hefði legið fyrir síðasta sumar og að Sjúkratryggingar byggðu ákvörðun sína á þessari niðurstöðu. Ég hef síðan skrifað tvisvar sinnum og hringt einu sínu til embættisins til að biðja um að fá að […]

Umræða á Alþingi

Alþingi 94.fundur 22.4.2015 Skimun fyrir krabbameini í ristli og endaþarmi. Upptökur <—– hlustaðu Skv þessu og þeim upplýsingum sem ég hef lesið undanfarin ár þá hafa ca 260 manns látist úr ristilkrabbameini síðan ég greindist árið 2010. Það er verið að vinna í málinu núna og það var líka verið að vinna í málinu árið […]

Fólk segir frá öðrum til viðvörunar

Robin McGee er frá Nova Scotia í Kanada. Við höfum fylgst með baráttu hvor annarrar um tíma en við eigum svipaða sögu af ristilkrabbameini, báðar greindar eftir langa og erfiða göngu á milli lækna. Hennar ganga tók 661 dag frá því að hún hitti fyrsta lækninn og kvartaði um einkenni ristilkrabbameins, mín ganga tók 1390 […]

Bleikar slaufur

Október er mánuður Bleiku slaufunnar, árveknis- og fjáröflunarátaks Krabbameinsfélags Íslands gegn krabbameinum hjá konum. Þá er ekki verið að tala um t.d. ristilkrabbamein heldur einungis krabbameinstegundir sem konur fá og auglýsingar ganga út á að leita að konum og fá þær til að koma og fá krabbameinsleit. Ég greindist með leghálskrabbamein fyrir 14 árum og […]

Snemmgreiningar

Eftir að ég fékk rétta greiningu, í október 2010, þá fór mér að detta svo margt skrýtið í hug, t.d. hvort sérfræðilæknar hefðu einhvern hag af því að hjálpa sjúklingum eins og mér að fá snemmgreiningu á krabbameinið. Það er allavega ekki hægt að segja að ég hafi fengið slíka snemmgreiningu og þegar ég hugsa […]

Jákvætt skref, vonandi

Ég fékk bréf frá lögfræðingnum í dag og hann segir mér að kærumálið sé enn hjá úrskurðarnefnd en hún fékk sérfræðiálit vegna málsins. Álitið er mjög jákvætt fyrir minn málstað og hann er bjartsýnn á að bótaskylda verði viðurkennd. Ég er svo að vinna í því að ná sambandi við Þórarinn Ingólfsson, formann Félags íslenskra […]

Framvarðarsveitin sem virkaði ekki.

Ég hlustaði á ágætt viðtal Arnþrúðar Karlsdóttur, útvarpsstjóra á Útvarpi Sögu við Þórarinn Ingólfsson, formann félags heimilislækna. Hann kemur inná flesta þætti sem brugðust í mínu ferli, hann talar um heilsugæsluna sem framvarðarsveit heilbrigðisþjónustunnar, þar á veikt fólk að hitta vel þjálfaða lækna sem ákveða hvort fólk þarf að fara áfram í “kerfinu”. Eitt og […]

Pillur og Plástrar

Eins og ég sagði frá í síðasta bloggi þá fékk ég verkjameðferðinni flýtt til 16.júní. Vongóð um betri líðan var ég mætt kl 9:30 uppá spítala. Deildarstjóri tók á móti mér og vísaði mér í rúm og við spjölluðum saman, ég tók fram að ég vildi fá þessa atburðarás skráða í Sögu-kerfið mér til stuðnings […]

Óþarfa þjáningar og lygar!

Ég er löngu komin með upp í kok af lélegum vinnubrögðum í heilbrigðiskerfinu og ennþá er verið að bæta á mig óþarfa þjáningum og lygum! Eins og ég sagði frá í síðustu bloggfærslu þá byrjuðu verkirnir að versna í byrjun júní, ég hafði samband við deild 11B 5.júní til að láta vita og panta meðferð […]

Léleg þjónusta á LSH

Síðasta bloggfærslan mín átti að vera smá kveðja þar til í haust en núna er ég orðin svo verkjuð og pirruð að ég verð að ausa úr mér hérna! Í síðustu viku byrjuðu verkir að æsa sig upp aftur svo ég hringdi uppá deild til að biðja um verkjameðferð, ég fékk að vita að hjúkrunarfræðingurinn […]

Sumarkveðja

Gleðilegt sumar! Það er allt ljómandi gott að frétta af mér, frá því í maí 2011 hef ég verið laus við krabbameinið, ekkert þunglyndi mælist, engin drómasýki, engin flogaveiki, ég er alls ekki með vangahvot (trigeminal neuralgia), engin útbrot, ekkert máttleysi og sef eins og engill á nóttunni en aldrei á daginn. Það sem hrjáir […]

Til þess erum við hér!

Reykjavík síðdegis Leifur Bárðarson settur Landlæknir í viðtali 7.mars 2014. Það er semsagt boðið uppá þessa fínu þjónustu hjá landlæknisembættinu! — Hérna fann ég grein eftir Leif Bárðason frá 2011 „Heilbrigðisþjónusta er örugg þegar engin óhöpp eiga sér stað,” segir Leifur Bárðarson.

Mottu Mars

Grein eftir Ásgeir Theodórs lækni um krabbamein í ristli birtist í Morgunblaðinu 28.12.2012 “Það gerist óþarflega oft, því miður, að fólk deyr ótímabærum dauða af völdum ristilkrabbameins sem auðveldlega hefði mátt forða. Þeir hefðu getað lifað góðu lífi áratugum lengur ef það hefði bara komið í tæka tíð til skoðunar sem hefði í heildina tekið […]

Huglægt mat

Ég rakst hérna á frétt í Pressunni sem vakti athygli mína. Neikvætt fólk fer oftast til læknis Fólk sem er almennt neikvætt og hefur tilhneigingu til að meta hlutina í neikvæðu ljósi, upplifir hluti oft meira ógnandi og fer því oftar til læknis. Almennt fer frískt fólk of oft til læknis og of miklar læknismeðferðir […]

Gott að vera varkár!

Ég rakst hérna á smá frétt sem segir : Almenn lyf drepa 3.500 Dani á ári Næst á eftir krabbameini og hjartasjúkdómum valda almenn lyf flestum ótímabærum dauðsföllum í Danmörku. Politiken hefur þetta eftir Peter Götzsche, prófessor og yfirmanni Nordic Cochrane Centre, sjálfstæðrar rannsóknarstofnunar í heilbrigðismálum. Götzsche segir lyfin draga um 3.500 Dani til dauða […]

Þegar enginn trúði mér

Ég rakst á þessa frásögn og að hluta til finnst mér hún vera lík minni sögu. Ég set hana hér á bloggið mitt til að undirstrika hversu áríðandi það er að hlusta á fólk sem kvartar um veikindi, þeir sem standa manneskjunni næst ættu að leggja við eyrun og þær skyldur eru lagðar á starfsfólk […]

Sáttin

Nú eru komnar 6 vikur frá verkjameðferðinni og nú get ég sagt að lífið mitt sé farið að líkjast því lífi sem ég átti fyrir mörgum árum síðan. Að vísu duttu inn aðrir verkir sem höfðu verið í skugga óbærilegu verkjanna en ég þykist ekki taka eftir þeim, reyni að afneita þeim og það gengur […]

Léttari spor

Nú er komin vika síðan ég fékk verkjameðferðina sem ég sagði frá að stæði til í síðastu bloggfærslu. Ég fékk einn plástur og honum var skipt í tvennt og bútarnir látnir duga undir báðar iljar en ef vel á að vera þá þarf ég tvo plástra, kostnaðurinn er hindrunin því einn plástur kostar 60 þúsund […]

Sumarið er tíminn

Nú hef ég fengið niðurstöður úr síðasta eftirliti v/krabbameinsins og allar niðurstöður komu vel út og lifrin er svipuð og fyrir 6 mánuðum, ég er ánægð og þakklát fyrir þetta. Mér finnst mjög gott að tala við krabbameinslækninn minn, hún gefur sér alltaf góðan tíma og núna talaði ég um verkina sem ég hef eftir […]

Rannsóknirnar

Eins og ég sagði nýlega hér á þessu bloggi þá byrjaði mín þrautaganga um heilbrigðiskerfið árið 2006 og með mikilli baráttu tókst mér að fá rétta greiningu áður en það varð of seint. Á þessum árum las ég um Atla Thoroddsen sem lést vegna rangrar sjúkdómsgreiningar, sagan hans fékk mikið á mig og ég hugsaði […]

Treg til að fara

Þetta er mynd af sjúkraskýrslu sem gerð var á Slysa og Bráðamóttöku (SBD) Eins og sést þá stendur þarna að útskýrt hafi verið fyrir mér að búið sé að ÚTILOKA að eitthvað hættulegt sé á seyði. Það stendur líka að ég sé treg til að fara. 6 vikum eftir að þessi orð voru skrifuð fékk […]

Eðlilegt ferli

Sjúkratryggingar hafa nú úrskurðað í mínu máli, allt ferlið er sagt hafa verið eðlilegt. Ég fékk afrit af gögnum, útprentun úr sögukerfi heilsugæslunnar og útprentun úr sögukerfi LSH, ekki er ennþá komin nein niðurstaða vegna þeirra sérfræðinga sem ég leitaði til en lögfræðingurinn sendi erindi mitt til tryggingafélaga sem þeir tryggja sig hjá. Ég er […]

Sjúkdómsgreiningar

Daily Mail birti frétt af konu sem lést 41 árs gömul en hún var greind með hálskirtlabólgu þegar staðreyndin var að hún var með fágæta en svæsna gerð eitilæxlis. Réttarrannsókn leiddi þetta í ljós. DV fjallaði líka um þetta mál. Heimilislæknirinn hennar greindi hana með bólginn hálskirtil og sagði að það útskýrði mikla verki sem […]

Heilbrigðiskerfið brást

Verður heilbrigðiskerfið okkar betra ef við fáum nýjan spítala? Nei, það þarf meira til! 22.febrúar 2009 var sagt frá máli Björgvins Björgvinssonar í Morgunblaðinu, Björgvin var 32 ára þegar hann lést í maí 2008 úr krabbameini. Hér er úrklippa úr fréttinni: Læknar sögðu að allt væri í lagi Björgvin Björgvinsson, 32 ára bifvélavirki, lést úr […]

Dauðans alvara!

Það er orðið langt síðan að ég hef skrifað hér, ég hef verið upptekin við að byggja mig upp og betrumbæta, batnandi konu er best að lifa og lífið er svo dýrmætt og ég vil grípa hvern einast dag og njóta hans en ekki hökta í gömlum sárum ef ég kemst hjá því en ég […]

Teikning af fordómum

Ég teiknaði þessa mynd í apríl 2008, ég man ekki eftir að hafa teiknað hana en ég fékk hana afhenta í síðustu viku. Hún rifjaðist smá saman upp fyrir mér að hluta til. Það liðu næstum tvö ár frá því að ég teiknaði myndina þar til að ég fékk greininguna um krabbameinið. Á […]

Raddir í skuggunum

Nú hef ég að mestu sagt alla söguna eins og hún gerðist og þetta verður ekki sagan endalausa, ég vil setja punktinn fljótlega, samt ekki of fljótt. Ástæða þess að ég segi mína sögu hér er að ég vil benda fólki á hversu mikla ábyrgð við berum sjálf á okkar heilsu, líka þegar við fáum […]

ÉG SJÁLF er að koma til baka :-)

Myndin til hægri er tekin 17.sept 2010, þá var ég að bíða eftir að fá ristilspeglun, ég beið í 6 vikur, ég var mjög veik en það virtist ekkert flýta fyrir því ferli að ég fengi speglunina eitthvað fyrr. Ég hafði óskað eftir að ég fengi að leggjast inn á sjúkrahús á meðan ég beið, […]

NED

N.E.D. No Evidence of Disease Já hún sagði mér bara góðar fréttir í dag hún Halla Skúladóttir. krabbameinslæknirinn minn. Lífið er gott, einn dag í einu ♥

Einn dagur … í einu

Ég vakna að morgni og þakka fyrir það, ég kveiki á náttborðslampanum og horfi upp á vegginn fyrir ofan rúmið mitt, þar hef ég ýmislegt sem mér finnst vænt um. Dagurinn læðist inn í lífið mitt eða kannski læðist ég inn í daginn. Ég kemst að því að bíllinn minn er bilaður og ég […]

Lífið er … mitt val

Lífið er eintóm dásemd og allar rósir eru án þyrna og ég geri ekkert annað en það sem veitir mér hamingju, þetta eru falleg orð en eru þau sönn? Það er auðveldur leikur á Facebook að senda svona falleg orð út í tómið, að lífið sé bara dásamlegt í alla staði og þú átt að […]

12 mánuðir – 12 ár

Í kvöld er eitt ár liðið frá því að ég frekjaðist inná Landspítalann og lagðist þar upp í rúm. Ég hafði átt að mæta að morgni skurðardags þann 15.nóv en ég sætti mig ekki við það, vildi semsagt sofa nóttina á spítalanum og helst vildi ég fá kæruleysissprautuna áður en ég vaknaði en það fékk […]

Það er bjart framundan.

Allt er gott sem endar vel, það get ég sagt í dag. Ég hef verið í rannsóknum undanfarið og í dag hitti ég krabbameinslækninn minn og hún sagði mér að allar rannsóknir komu vel út, engin merki um krabbamein lengur. Hún þurfti eiginlega ekki að segja mér þetta, ég finn þetta svo vel sjálf, ég […]

Bergmál og Bergheimar

Það er svo margt skemmtilegt að gerast núna, ég er þátttakandi í lífinu, ég er virk og ég nýt þess hverja einustu mínútu, ég tapaði mörgum árum í tóma steypu þannig að núna nota ég tímann vel til að lifa lífinu mínu. Hvernig var þetta aftur í textanum, “það er nógur tími til að hugsa […]

Sagan hans Skúla

Mér fannst gott að hlusta á Skúla segja sína sögu, hans barátta hefur greinilega verið mest eftir að hann greindist með sjúkdóminn en hann fékk fljótt greiningu og var eiginlega búinn að greina sig sjálfur aðeins 38 ára gamall. Margir góðir punktar hjá honum sem koma sér vel fyrir mig, t.d. þekki ég vel þetta […]

Verum meðvituð!

Hér er grein sem fjallar um ristilkrabbamein, rætt er um það hvað við þurfum að vera vel vakandi fyrir þessum sjúkdóm og ef við erum það og fáum ristilspeglun þá er hægt að uppgötva þetta krabbamein mikið fyrr og jafnvel koma í veg fyrir ótímabæran dauða. Gleymum ekki að þetta er þögull sjúkdómur, maður […]

Ég ætla að verða eeeeldgömul :-D

Í síðustu viku var ég sett í sneiðmyndatöku og röntgenmyndatöku og í morgun hitti ég krabbameinslækninn minn sem sagði mér þær góðu fréttir að lyfjameðferðin hefði tekist fullkomlega og ekkert óæskilegt að sjá á myndum nema bara að ég er dálítið bólgin á aðgerðarsvæðinu en það er alveg eðlilegt. Næst á dagskrá er að lyfjabrunnurinn […]

Betri tíð og blóm í haga ♥

Í gær hitti ég krabbameinslækninn minn og fékk að vita að blóðið mitt er í mjög góðu lagi, hún sagðist vera bjartsýn á að lyfjmeðferðin hafi tekist vel. Næst fer ég í sneiðmynd 15.júlí og fæ að vita niðurstöður 18.júlí, get varla beðið, það er soldið stressandi að bíða eftir þessum niðurstöðum en ég reyni […]

Svört staða á bráðadeild

Svört staða gefur þeim samt ekki heimild til að hraðgreina fólk, mér var vísað út af bráðadeild í janúar 2008 þrátt fyrir að vera fárveik, ég fékk svona hraðgreiningu; “þú átt sögu um þunglyndi” en ég átti líka sögu um krabbamein og áfram var ég fárveik í þrjú ár og kom aftur og aftur á […]

Hinn þögli morðingi

Jæja, loksins get ég sagt að meðferðinni sé lokið, ég tók inn síðustu töflurnar síðasta mánudag og síðasta innhelling var fyrir hálfum mánuði. Nú er bara að bíða eftir að aukaverkanir lyfjanna minnki en það tekur einhvern tíma. Erfið aukaverkun er mikill kuldi og doði í fingrum og iljum og tám, þessvegna ætla ég ekki […]

Hinn fullkomni sjúklingur

HÉRNA fann ég fína umfjöllun sem ég vil endilega hafa með í blogginu mínu! Ekki nema fyrir fullhraust fólk að verða veikt Fyrir nokkrum árum las ég skemmtilega grein í danska neytendablaðinu sem bar yfirskriftina „Hinn fullkomni sjúklingur“. Þar er fjallað um það hvernig sjúklingar eiga að hegða sér ef þeir ætla að fá lausn […]

Gengur vel

Núna gengur allt samkvæmt áætlun hjá mér, ég er í 7 daga lyfjafríi og næsta mánudag byrja ég í lyfjalotu nr 6 af 8. Ég mæti núna 5 daga vikunnar á Grensás og geri þar styrktaræfingar og fer í sund og fæ iðjuþjálfun og þetta hefur hjálpað mér mjög vel að ná mér á strik […]

Endurhæfing á Grensásdeild

Í morgun byrjaði ég í endurhæfingu á Grensásdeild. Mér líst mjög vel á mig þar. Ég fór eiginlega niður á botn í vonleysi á föstudagskvöldið eftir útskriftina af líknardeildinni, auðvitað átti ég að vera glöð en eftir allt sem á undan er gengið þá finnst mér erfitt að vera hérna ein heima. Ég var ekki […]

Eitt símtal….

Stundum getur eitt símtal bjargað öllu og það gerði það í kvöld. Ég útskrifaðist af líknardeildinni í dag eftir þriggja vikna dvöl og þegar ég var komin heim þá leið mér eins og að heimurinn væri að farast, lífið búið, enginn hér til að tala við, algjör þögn. Mig sárvantaði stuðninginn. Ég fann tannpínu læðast […]

Gimme Fæf

Í dag byrjaði ég í lyfjalotu nr fimm af átta, já þetta mjakast áfram sem betur fer. Innhellingin gekk vel í gegnum lyfjabrunninn, ég get ekki dásamað það nóg að hafa fengið þessa græju grædda í mig til að auðvelda innhellinguna. Svo var ég keyrð aftur á líknardeildina og sem betur fer því allt í […]

Góður dagur

Dagurinn í dag er góður dagur. Allt gengur einhvernvegin svo mikið betur í dag og ég finn enga þörf fyrir nöldur. Sýkingin er á undanhaldi og kvefpestin sem ruddist óboðin í heimsókn er að lagast líka. Ég finn talsverðan mun á sjálfri mér eftir að ég byrjaði að veita því athygli að ég þyrfti meiri […]

Smá frestun

Í dag hefði ég átt að byrja í fimmtu lyfjalotu en meðferðinni hefur verið frestað á meðan verið er að dæla í mig sýklalyfjum til að drepa niður sýkinguna í þessu litla meini sem var þarna bak við tjöldin að æsa sig. Mér skilst að með því að taka inn sýklalyf þá ætti ofnæmiskerfið að […]

Umvafin englum

Núna er ég umföðmuð af yndislegu fólki hérna á líknardeildinni í Kópavoginum. Ég er búin að vera talsvert veik undanfarið og þrátt fyrir að vera komin í 7 daga lyfjafrí þá hresstist ég ekki. Svo þegar ég innritaðist hér þá fékk ég læknisskoðun og þá kom í ljós lítið mein sem var orðið ljótt og […]

Of kurteis

Skurðlæknirinn sem skar krabbameinsæxlið í burtu úr ristlinum sagði mér að ristillinn hefði nánast verið búinn að loka sér, svo agnalítið gat var eftir. Það hlaut að vera eitthvað mikið að því kvalirnar voru búnar að vera miklar og vara lengi, núna eru 40 mánuðir síðan ég veiktist alvarlega og vissi sjálf að það var […]

Og nú er ég hálfnuð

Í dag er ég komin í 7 daga lyfjafrí og þar með er ég hálfnuð í meðferðinni. Læknirinn sá að þetta var orðið of erfitt fyrir mig og veikti pokablönduna og fækkaði pillunum og það skilaði sér ágætlega, ég var bara orðin léleg og kraftlaus áður en þessi meðferð byrjaði og það reiknar auðvitað enginn […]

Bráðum hálfnuð

Jæja, þá er ég komin inn í fjórðu lotu, ég fékk innhellingu í dag og það gekk alveg ljómandi vel í gegnum lyfjabrunninn. Samkvæmt því sem ég veit núna, þá á ég eftir að fara í gegnum fjórar lotur til viðbótar og þá er þessu ferðalagi mínu lokið. Mér finnst svo gott hvað þetta ferðlag […]

Að kvöldi hvers dags ….

Að kvöldi hvers dags …. Fyrir mörgum árum bauð vinkona mín mér með sér á stóran fund sem haldin var í Laugardagshöll, þetta var á þeim tíma sem ég var að feta mín fyrstu spor innan Alanon og á þessum fundi var AA og Alanon fólk samankomið. Andyrið í Laugardagshöllinni var fullt af brosandi fólki […]

Líknardeildin í Kópavogi

Að mæta í Ljósið var of mikið fyrir mig, ég þarf meiri ró, núna fæ ég dagvistun tvo daga í viku á líknardeildinni í Kópavogi, ég hefði þurft að byrja í þessari vistun fyrir þremur árum síðan í stað þess að liggja hérna ein heima hjá mér og bíða. Það skiptir ekki máli hvað sjúkdómurinn […]

Ljósið

Nú er ég byrjuð að heimsækja Ljósið en það er endurhæfingar og stuðningsmiðstöð fyrir krabbameinsgreinda og aðstandendur þeirra. “Í Ljósinu fæ ég styrk frá öðrum sem hafa sömu reynslu” Markviss stuðningur eftir greiningu krabbameins er mjög mikilvægur fyrir einstaklinginn sjálfan og samfélagið í heild. Stuðningurinn er í boði frá greiningu og eins lengi og þörfin […]

Lykilmenn í lífinu

Ég er að lesa bókina Dagbók Rokkstjörnu, þrjú mögnuð ár í lífi fallins flugstjóra. Atli Thoroddsen skrifaði blogg síðustu þrjú árin sem hann lifði. Ítrekuð læknamistök urðu þessum manni endanlega að falli. Ég staldra við þar sem hann telur upp lykilmenn í lífi sínu, fjölskylduna sína og vini og lækninn sem gerði allt í sínu […]

Þetta mjakast áfram … ♥

Nú er skollið á 7 daga lyfjafrí í annað sinn og það er talsvert betra núna en síðast því þá var ég með einhverja pest sem bara skemmdi allt fyrir mér. Þessi 7 daga skammtur verður líklega ekki alveg óþægindalaus heldur því í fyrramálið fer ég í smá aðgerð þar sem græddur verður í mig […]

Fáðu hjálp! Hvar?

Ég þarf að tala svo mikið og ég þarf að segja svo margt en kemst það til skila? Ég tala við mikið af fólki, margt af þessu fólki er veikt á einhvern hátt, með einhverja sjúkdóma, ég sjálf er með krabbamein og svo er ég líka með gigt og síþreytu. Á síðstu 10 árum hef […]

Súkkulaði ♥

Lystarleysið er algjört, ég hefði aldrei getað ímyndað mér að ég gæti orðið svona svöng og innantóm og máttlaus og samt með gubbuna uppí hálsi og að ávextirnar, síðasta hálmstráið, væru óætir líka. En þá kom Karítas í heimsókn og eftir rúmlega klukkutíma spjall þá skrapp ég út í búð og keypti mér kók og […]

Ég og hlutverkin Mín í lífinu

Ég velti stundum fyrir mér í hlutverkunum mínum í lífinu. Síðustu vikur og mánuði hef ég verið að endurskoða og endurmeta sjálfa mig á svo margan hátt. Ég lærði skemmtilega tækni til að kafa svona inn á við og það hefur gagnast mér vel. Ég bjó til smá mynd til að gefa ykkur hugmynd um […]

Tímabilið 7.september til 27.október

Ég er frekar hátt uppi á sterunum, óskaplega tilfinningarík og langar helst að faðma allan heiminn að mér, mikið finnst mér gott að þeir hafi þessi áhrif á mig, mér skilst að þeir geti virkað alveg omvent og ég þarf nú ekki á því að halda að standa í illdeilum við fólk. En lyfjagjöfin í […]

“pís of keik”

Jæja, loksins losnar um málbeinið en samt ekki, ég er nánast alveg raddlaus, búin að vera með hálsbólgu og kvef og hitavellu síðustu daga. Ég hef farið mjög vel með mig eins og mér er fyrirlagt en maður losnar líklega ekki við umgangspestir þótt maður sé að vefja sig inn í bómull. Það er mikil […]

7 daga lyfja-frí

Í dag var fyrsti frídagurinn frá krabbameinslyfjunum. Mér líður ágætlega, er minna flökurt og ekki eins upptjúnnuð, sterarnir tjúnna mig upp. Ég fékk Karitas-hjúkrunar heimsókn í dag og það var margt fróðlegt sem ég lærði um lyfin. Það eru víst ekki allir sem höndla sterana en þeir eru gefnir til að minnka aukaverkanir af krabbameinslyfjunum. […]

Ég leit ekkert vel út á geðlyfjum!!!

Ég hringdi aftur á sjúkrabíl 7.september, þá var ég búin að vera meira og minna meðvitundarlaus yfir helgina en rankaði alltaf við mér þegar kvalirnar æstu sig upp. Bráðamóttaka, hverslags orð er það? Þeir tóku á móti mér á sama hátt og áður og ég lá og beið og beið eftir að einhver myndi nú […]

Samt átti að útskrifa mig en ég barðist á móti

Á bráðamóttöku fékk ég sömu rannsóknir og áður, tekið blóð og blóðþrýstingur og hjartalínurit og það kom í ljós að ég var mjög lág í blóði og svo þurfti að dæla í mig tveimur pokum af vökva í æð, líkaminn var svo þurr en það dugði ekkert því að ca 5 tímum síðar þá var […]

Ég trúi þér

2.september sl átti ég tíma hjá geðlækninum, ég hlakkaði mikið til að hitta hann og segja honum tíðindin að ég væri hætti á lyfjunum og að ég væri að finna heilsuna mína aftur, ég leit orðið mikið betur út og var nú byrjuð að ganga úti í hvaða veðri sem var, stundum meira en klukkutíma […]

Síþreyta og XMRV vírus

Það er erfitt að lesa yfir email sem ég hef skrifað til annarra síðustu þrjú ár, alltaf að vonast eftir hjálp en ég var svo kyrfilega stimpluð þunglynd að það þýddi greinilega ekkert að skrifa eða tala við annað fólk, ég átti bara að fara í göngutúra. Oftast fékk ég engin svör við svona emailum, […]

Búin að kaupa utanlandsferðina

Þegar heilsan mín byrjað að koma til baka þá gat ég ekki hætt að grúska í þessu öllu saman þrátt fyrir að mig langaði helst til að henda öllu frá mér og hlaupa bara eitthvað út í lífið, ég meira segja auglýsti íbúðina mína til leigu og ætlaði að fara eitthvað í burtu en þá […]

Bjargráðin mín

Heimahjúkrun hafði oft sagt við mig að einhversstaðar væru mín bjargráð, ég þyrfti bara að finna þau. Ég var allsstaðar að grúska, en ég hafði ekki mikinn tíma, ég svaf mest allan sólarhringinn og það tók mig talsverða orku og tíma að versla inn mat og elda og þrífa mig, mikið meira gerði ég ekki. […]

Þreyta og Slen

Ég hitti skurðlækninn í vikunni, hann útskýrði allt mjög vel fyrir mér, hverning staðan var þegar hann opnaði mig. Æxlið hefur verið að vaxa þarna í mörg ár, jafnvel 10 ár sagði hann. Þetta byrjar með því að lítill sepi fer að vaxa og í mínu tilviki þá skreið æxlið hringinn í kringum ristilopið og […]

Einstakir læknar

Beint framhald frá síðasta bloggi: Næst þegar ég mætti í tíma hjá geðlækninum mínum þá spurði ég hann mjög vel út í þessa drómasýki, t.d. hvort ég mætti keyra með þennan sjúkdóm, hann sagði mér að ég ætti að fara varlega en að sumir gæfust upp á að vera í umferðinni. Hann sagði mér frá […]

Hefur heilbrigðisstarfsfólk einhverja ábyrgð?

Ég svaf ekki lengi í nótt, kannski tvo tíma og þá hrökk ég upp í kvíðahnút. Ég veit hvað er í gangi, ég kvíði því að láta dæla eitrinu í mig, ég kvíði því að liggja kannski veik hérna næstu daga. Ég viðurkenndi fyrir krabbameinslækninum mínum að ég væri hrædd og hann sagði að það […]

Lyfin mín og lyfjakostnaðurinn

Ég byrjaði að nota lyfið Modiadal í febrúar sl. Ég man hvað ég var vongóð um að núna væru erfiðleikar mínir á enda, fyrsti dagurinn var bókstaflega æðislegur, ég fór út með myndavélina mína og allt í einu hugsaði ég skýrt og kunni aftur á stillingarnar á myndavélinni en þessi vellíðan stóð líklega ekki lengur […]

Fleiri greiningar

Ég vissi að ég myndi gleyma einhverjum einkennum og ætla að bæta smá við upptalninguna. Ég var með verki í nýrnastað, þetta var stundum eins og að ég væri með band bundið rosalega fast um mig miðja en aðalverkurinn var við nýrun. Tungan var líka stundum bólgin, Andlega heilsan fór auðvitað versnandi samhliða því hversu […]

Öll einkennin sem eru horfin núna

Ég fór að verða svo gleymin að ég byrjaði að punkta hjá mér hvernig mér leið og á þessvegna ýmislegt efni sem ég finn í tölvunni og svo á ég líka afrit af öllum emailum sem ég sendi en ég var stundum að skrifa fólki hvernig allt var komið hjá mér, ég held að ég […]

Ég átti mér bara eina ósk

Tauglæknirinn skrifaði á miða nafnið á lyfi og sagði mér að láta geðlækninn hafa miðann. Ég gerði það og geðlæknirinn sagði að þetta lyf væri þannig að það myndi halda mér vakandi, það hefði hressandi áhrif. Mér varð um og ó og spurði hvort það þyrfti ekki að finna fyrst út hvað það væri sem […]

“Það er ekkert að þér, allt í lagi bless!”

Það eru líklega 4 – 5 ár síðan að ég bað um fyrstu rannsóknina, þá hafði ég verið svo kvalin í maganum og ég var ekki sammála geðlækninum að þetta væri bara kvíði og bað hann um að senda mig í magaspeglun og svo bað ég líka um að fá einhverja rannsókn á vinstra eyra […]

Upprifjun – 3.júní 2009

Þetta skrifaði ég hjá mér þann 3.júní 2009 Vaknaði í morgun dofin upp að hnjám í fótunum. Er kalt og skrýtin í höfðinu, átti tíma í nálastungum en treysti mér ekki til að fara, var svo rugluð að ég reyndi að nota fjarstýringuna til að hringja og þurfti að horfa lengi á hana til að […]

Ekkert eftir til að rannsaka!

Ég átti tíma hjá geðlækninum í dag, mér tókst ekki að mæta í síðsta tíma og heldur ekki í dag. Ég hringdi í hann fljótlega eftir að ég greindist með krabbann og bað hann um að ítreka umsókn um neiðarhnapp sem ég hafði fengið neitun á hjá Sjúkratryggingum, ástæðan fyrir því að ég vildi fá […]

Haltu þér vakandi kona!

Það er erfitt að rifja þessa sögu upp, ég þarf klaufhamar til að spenna upp svera nagla og rjúfa innsiglin og tæta niður köngulóarvefinn, ég grenja mig inn í hólfin þar sem sagan liggur eins og lifandi padda sem lifir og nærist á blóði mínu. Í Janúar 2008 var ég lögð inn á geðdeild í […]

Bráðamóttaka

Ég er óðum að hressast eftir uppskurðinn og losnaði við vírheftin úr kviðnum í dag. Mér líður vel og er mjög ánægð að þessi stóri uppskurður sé að baki. Ég er eiginlega svo djúpt sokkin í áhugamálin mín að ég þarf að beita mig smá hörku til að halda áfram að rifja upp þessa sögu […]

Endurhæfing og heilmikil von

Mér líkaði mjög vel við nýja geðlækninn, góðlegur og rólegur maður sem kinkaði kolli á réttum stöðum og svo lét hann mig taka próf í hvert skipti sem við hittumst, þunglyndispróf. Ég var mjög mismunandi djúpt þunglynd og stundum var ég upplynd, hann hafði nefnilega fundið það út að ég var með ekki bara með […]

Vantar þig ekki meiri lyf?

Eftir að ég útskrifaðist af geðdeild snemma árið 2002 þá komst ég að hjá góðum geðlækni, mér var allavega sagt að hann væri góður en ég áttaði mig ekki á því hvernig hann vann. Ég mætti í tíma hjá honum og vissi ekkert um hvað ég átti að tala og þá fór jafnvel helmingur tímans […]

Fyrir 10 árum

…… þá var ég líka með óteljandi saumspor í kviðnum eftir stóra aðgerð. Ég var einstæð móðir, bjó með yngsta syni mínum sem var á þeim tíma ekki barnanna bestur, byrjaður að fikta við fíkniefni og það fór illa með sálarlífið mitt en við áttum samt margar yndislegar stundir sem því miður fækkaði í samræmi […]

Er gott að bera tilfinningar sínar á torg?

Ég tel að það sé verra að fela sjálfan sig bak við skáp en svo er fínt að hver ákveði fyrir sig hvað kemur honum best. Fyrir þremur árum skrifaði blogg á mbl.is en lét lítinn kall hrekja mig í burtu þegar hann spurði mig hvort ég gæti aldrei skrifað um neitt annað en eitthvað […]