Það eru líklega 4 – 5 ár síðan að ég bað um fyrstu rannsóknina, þá hafði ég verið svo kvalin í maganum og ég var ekki sammála geðlækninum að þetta væri bara kvíði og bað hann um að senda mig í magaspeglun og svo bað ég líka um að fá einhverja rannsókn á vinstra eyra en þá var ég byrjuð að fá verki vinstra megin í höfði en samt mest inn í vinstra eyra, eða þar byrjaði verkurinn fyrst, seinna varð hann dreifðari þarna vinstra megin í höfðinu.
Ég var magaspegluð en það fannst ekkert og ég fékk skoðun í eyra en það fannst ekkert þar heldur nema lítið sár sem ég hafði sjálf gert með því að vera að bora í eyrað, læknirinn sagði að ég væri með hljóðhimnur eins og ungabarn og átti að hætta að nota eyrnapinna og hætta að bora í eyrað. Ég var svo kvalin í eyranu að ég átti erfitt með að hætta að fikta í því en það tókst fyrir rest en það lagaði ekki verkinn.
Árið 2007 ræddi ég aftur og aftur við geðlækninn um magaverkina mína og hann prufaði að gefa mér allskonar magalyf en ekkert dugði, ég velti þessu mikið fyrir mér og reyndi að lesa mér til á netinu og loksins fann ég það út að líklega væri best að fá tíma hjá innkirtlasérfræðingi, hann myndi tékka á öllu þessu helsta og ég bað geðlækninn um að finna fyrir mig góðan innkirtlafræðing. Ég átti tíma hjá honum í desember 2007 og ég man svo vel hvað ég vænti mikils, ég var búin að skrifa allt hjá mér, allt sem var að angra mig kom fram, þá var ég orðin svo veik að ég hafði ekki lengur fullan raddstyrk, ég bara hvíslaði og sagði honum auðvitað frá því líka, að þetta væri ekki eðlilega röddin mín. Ég man að þegar ég var í miðjum klíðum að útskýra þetta allt fyrir honum þá hringdi gemsinn hans og hann gaf sér góðan tíma til að tala um eitthvað jólaboð sem var fyrirhugað, ég var svekkt yfir þessu símtali hans. Hann skoðaði mig, bankaði í mig og hlustaði mig, ég hafði nýlega farið tvisvar á heilsugæsluna og rætt við tvo lækna útaf þessu sama og þar hafði verið tekið blóð til rannsóknar og þessi innkirtlasérfræðingur lét það duga, hann hringdi á heilsugæsluna og bað um afrit af niðurstöðum úr þessari blóðprufu. Svo sendi hann mig í myndatöku, tekin var mynd af miðjunni, ég veit ekki hversu langt upp eða niður þessi myndataka náði en allavega þá fannst ekkert athugavert og þegar ég mætti til hans næst þá sagði hann mér að ræða áframhaldið við geðlækninn minn. Seinna spurði ég geðlækninn hvort þessi myndataka hefði náði niður á ristilsvæðið og já hann sagði svo vera, þannig að ég taldi mig vera þokkalega rannsakaða þegar þarna var komið. Ég hef fengið svör frá svo mörgum sem öll hafa verið svipuð; “Það er ekkert að þér, allt í lagi bless!” Þvílíkt áhugaleysi!
Samt var ég svo óendanlega veik og eins og ég hef áður sagt að þá var ég lögð inn á geðdeild seinni partinn í janúar 2008, þar fékk ég höfuðmyndatöku en verkurinn í eyranu var þá byrjaður að æsast verulega og var kominn í augað líka og nefið. Ekkert óeðlilegt fannst í höfuðmyndatökunni og loks þegar ég var útskrifuð af geðdeildinni þá var mér ráðlagt að vera dugleg að hreyfa mig og vera úti og innan um fólk. Ég átti mjög erfitt með að hreyfa mig, ég var einfaldlega of veik til að vera úti í gönguferðum og höfuðkvalirnar voru þannig að ég átti ekki auðvelt með að vera í miklum samskiptum við fólk, ég var hreinlega að missa vitið af kvölum en þetta kom í köstum sem betur fer, ég mátti stundum ekki stinga tannburstanum upp í mig að þá fékk ég kast.
Mér tókst að halda mér góðri af þessum höfuðkvölum með verkjalyfjum en þar sem ég var með eilífar magakvalir þá var ég líka alltaf að spá í hvort verkjalyfin væru kannski orsökin af öllum þessum magakvölum og svo var ég líka þróttlaus og inn í endalausri þoku og svaf út í eitt, 16-20 tíma á sólarhring, þannig að ég spáði mikið í að reyna að taka ekki inn mikið af verkjalyfjum. Þegar leið á sumarið var ég orðin svo friðlaus af verkjum að ég bar ekki af mér, ég fékk tannpínu í allar tennur vinstra megin og logandi verk í auga, eyra og nef, þá fékk ég tíma hjá taugalækni og hann fann það út að ég væri með migreni og vangahvot. Ég fékk lyf sem hjálpaði mér mikið og þessi köst komu mikið sjaldnar. Ég ræddi við þennan taugalækni um ýmislegt hjá mér eins og hvað ég svæfi mikið og væri orkulaus, hann skrifaði nafn á lyfi á miða og sagði mér að láta geðlækninn minn hafa miðann.
Vangahvot “Trigeminal Neuralgia” er skelfilegt ástand, hún kemur ef stærsta heilataugin er ekki í lagi, þessi sjúkdómur er stundum kallaður sjálfsmorðssjúkdómur, verkirnir eru svo miklir að fólk vill bara enda lífið frekar en að upplifa þetta áfram. Stærsta heilataugin skiptist í þrjár greinar sem liggur niður í vangann og í mínu tilviki þá voru allar greinarnar eitthvað bilaðar og gáfu frá sér þennan gígantíska verk.
En hvað varð svo um þessa Vangahvot? Gufaði hún upp líka þegar ég hætti að taka inn alla lyfjahrúguna? Já, ég held það! Í dag tek ég ekki inn nein lyf og mér líður svo mikið betur og fæ aldrei migreni né finn fyrir vangahvot!
————————–
Í gær fór ég til krabbameinslæknisins, ég kvartaði smávegis yfir kraftleysi og spurði hvort það gæti verið útaf blóðleysi en ég fékk að vita í fyrradag að blóðið væri ennþá að lækka, krabbameinslæknirinn sagði mér, já að kraftleysið mitt væri að hluta til útaf blóðleysinu en það væri líka útaf því að ég var orðin mjög veik þegar ég var tekin inn í þessa stóru aðgerð, ég yrði lengur að ná mér. Já, þeir hefðu átt að hitta mig síðasta vor, þá var ég fárveik, mér tókst hinsvegar að snúa talsvert á þetta allt saman með því að breyta um matarræði, ég tel að það hafi bjargað lífi mínu. Ég var óþreytandi að lesa mér til á netinu um allt sem gæti bjargað mér, ég varð að treysta á sjálfa mig, heilbrigðiskerfið hafði ekki áhuga á mér, jú bara á geðtruflunum mínum!
Ég byrja í lyfjameðferð næsta fimmtudag, ég er ánægð með það, því fyrr sem ég byrja því fyrr verð ég búin og þá bíður næsta sumar …. mikið verður gaman þá!
