Ég vissi að ég myndi gleyma einhverjum einkennum og ætla að bæta smá við upptalninguna. Ég var með verki í nýrnastað, þetta var stundum eins og að ég væri með band bundið rosalega fast um mig miðja en aðalverkurinn var við nýrun. Tungan var líka stundum bólgin, Andlega heilsan fór auðvitað versnandi samhliða því hversu lengi ég stóð í þessu öllu saman. Ég tel að andlega hafi ég náð botninum fyrir ca 10 mánuðum síðan, þá fór ég að finna fyrir uppgjöf og byrjaði að hugsa um það að ég gæti þetta ekki lengur, þá byrjuðu líka grátköstin, þau stóðu stundum heilu dagana eða næturnar, ég sá hvergi leið út úr þessu.
Ég fékk tíma hjá öðrum taugalækni haustið 2009, ég vildi vita hvort hann gæti fundið eitthvað fleira, hann sendi mig í allskonar rannsóknir og kom með ýmsar getgátur, rannsóknirnar gáfu þó ekki til kynna að ég væri haldin einhverjum sjúkdómum þótt einkenninn segðu annað. Geðlæknirinn var, þegar þarna var komið, búinn að finna það út að ég var með flogaveiki, þessvegna fann ég stundum svona skrýtna lykt, taugalæknirinn sagðist ekki sjá það út úr rannsóknunum að ég væri með flogaveiki. Það eina sem ég fékk út úr þessum rannsóknum hjá þessum taugalækni var að mig vantaði D-vítamín og benti hann mér á það að ræða það við heimilislækninn minn sem ég gerði og hann sagði mér að taka inn lýsi, ég sagðist taka inn lýsi á hverjum degi, “já það á að vera nægjanlegt” sagði hann. Ég spurði hann hvort það þyrfti ekki að athuga hvort upptaka D-vítamíns væri eitthvað athugaverð en hann taldi ekki þörf á því, ég benti honum á hvað ég væri búin að vera veik lengi og þyrfti að sofa svo mikið og alveg endalaust, þá kom þetta eftirminnilega svar “það þarf að gefa þér lyf til að halda þér vakandi” og svo kvaddi hann. Þetta var semsagt þriðji læknirinn sem vildi gefa mér þetta lyf sem átti að halda mér vakandi, lyfið sem tryggingastofnun hafði neitað mér um. Ég var ofboðslega hneyksluð og miður mín, þetta var heimilislæknirinn minn sem ég hafði alla tíð treyst 100% en þennan dag varð ég fyrir miklum vonbrigðum og taldi að hann hefði ekki rétt fyrir sér.
Þetta haust, árið 2009 og fram yfir áramót var ég mjög dugleg að fara á milli lækna og reyna að fá einhverja útskýringu á þessu öllu saman. Eins og margt annað þá á ég þetta skrifað niður hvenær og hvert ég fór.
10.nóvember 2009, taugalæknir og krabbameinsskoðun í Skógarhlíð
16.nóvember, tannlæknir
18.nóvember, svefnrit á Borgarspítala
Vaka alla nóttina áður
20.nóvember heimageð kemur að hjálpa mér að fylla út eyðublað svo ég geti sótt um heimilisaðstoð, ég var löngu hætt að geta þrifið í kringum mig, fyrsta heimilisaðstoðin kom svo fyrir jólin í fyrra
23.nóvember, húðsjúkdómalæknir
23.nóvember, geðlæknir
25.nóvember, tannlæknir, varð að fresta tímanum vegna veikinda, fór 3.desember
30 nóvember
Landsspítalinn Isotoparannsókn
Hringja klukkan 8:30 til að fá staðfestingu á að efnið sé komið til landsins sem á að sprauta mig með síminn er 543-5050
Mæta í sprautuna kl 9:30
1.desember klukkan 8:30
Heilaskann – Landsspítali – Isotoparannsókn
4.desember, gigtarlæknir, fyrsti tími
7.desember, taugalæknir
14.desember, geðlæknir
16.desember, augnlæknir
15.janúar 2010, gigtarlæknir, gigtgreining
Já, það var semsagt í janúar sl að ég fékk gigtargreiningu, að ég væri með slitgigt og vefjagigt, teknar voru röntgenmyndir og kom í ljós slit á nokkrum stöðum. Ég spurði lækninn hvort ég væri þá með síþreytu líka, fyrst að ég var með vefjagigt, hann sagði að það gæti verið en væri samt ekki öruggt. Ég átti engu að breyta, ekki að hreyfa mig meira eða minna eða neitt slíkt, bara halda áfram mínu venjulega lífi. Hann sagði mér að taka inn ibufen og svo bauð hann mér lyf sem heitir Lyrica, hann var þriðji læknirinn sem bauð mér þetta lyf, fyrst hafði geðlæknirinn skrifað uppá þetta lyf fyrir mig og svo hafði taugalæknirinn líka skrifað uppá þetta lyf og þarna var gigtarlæknirinn að skrifa uppá þetta lyf. Ég las mér heilmikið til um þetta lyf og tók lítið inn af því, ég vissi eiginlega aldrei hvað þetta lyf átti að gera fyrir mig. Seinna, bara núna á þessu ári, þá heyrði ég Þórarinn Tyrfingsson lækni á Vogi vara við þessu lyfi í fjölmiðlum.
Ekki breytti þessi gigtargreining miklu fyrir mig en 26.janúar 2010 átti ég tíma hjá geðlækninum mínum og þá ræði ég við hann um þetta lyf sem taugalæknirinn hafði upphaflega stungið uppá og svo hafði heimilislæknirinn ítrekað þá uppástungu. Ég spurði geðlækninn hvort búið væri að tékka algjörlega á öllu hjá mér og já, hann sagði að allt benti til þess að ég væri með sjúkdóm sem kallast drómasýki (narcolepsy) og að þetta lyf myndi hjálpa mér að lifa eðlilegu lífi með þennan sjúkdóm. Ég samþykkti því að hann setti trukk í að sækja um þetta rándýra lyf til tryggingastofnunar enda var ég búin að útloka það að ég gæti eitthvað ráðið við þetta ástand sjálf. Ég var samt í miklu uppnámi útaf þessari greiningu og þann 18.feb skrifaði eftirfarandi hjá mér :
Ég þarf aðeins að spá í þessa greiningu sem ég fékk og ýmislegt í sambandi við þetta allt saman. Ég þarf að vita hvernig ég á að snúa mér í þessu öllu saman og afhverju þetta er eins og það er. Ég hef verið að spá í að ég sagði xxx taugalækni að minn geðlæknir sæi alfarið um öll mín lyf, þegar hann hafði greint taugapínuna og migrenið þá vildi ég vita hvort hann gæti ekki sagt mér afhverju ég svæfi svona mikið, þá sagði hann að það gæti tengst migreninu en svo skrifaði hann eitthvað lyf á blað og sagði mér að láta geðlækninn minn hafa það. Geðlæknirinn minn sagði mér að þetta væri lyf til að halda mér vakandi og að hann þyrfti að sækja um það til tryggingastofnunar sem hann gerði en þeir höfnuðu því. Geðlæknirinn minn ætlaði að sækja um aftur en ég sagðist vilja reyna allt sem ég gæti til að berjast við þetta sjálf. Það er ár síðan þetta var, hann sagði mér aldrei að þeir væru búnir að sjá að ég væri með þennan sjúkdóm og að ég gæti ekki barist við þetta sjálf. Þar áður var ég inná geðdeild þar sem geðlæknirinn xxx, sem sá um mig, er sá geðlæknir hér á landi sem heldur utan um sjúklinga með þennan sjúkdóm, hann rannsakar fólk sem eru með þessi einkenni og sendir það í sérstakar rannsóknir. Ég svaf og svaf á geðdeildinni í hans umsjá og það sem hann gerði var að banna mér að sofa á deildinni, afhverju greindi hann ekki þennan sjúkdóm ef ég var með hann, hann hefði hæglega átt að geta það þar sem hann er einhver sérfræðingur í þessum sjúkdómi?
Mér finnst þetta allt saman svo skrýtið ….. ég man þegar ég hringdi í heimilislækninn minn þá sagði hann í símann að það ætti að skaffa mér lyf til að halda mér vakandi og ég varð rosalega hneyksluð á honum, ég gæti nú verið með einhvern sjúkdóm sem þyrfti að finna, mér finnst núna eins og að hann hafi vitað að ég væri komin með þessa greiningu. Hvað vissu margir af þessu áður en ég fékk að vita þetta og afhverju var þetta allt svona eins og það var, afhverju var mér ekki sagt að það þýddi ekkert að fara í göngutúra til að hressa sig við og þegar ég fór að ræða það við geðlækninn minn að kokið á mér væri alltaf að lokast … afhverju útskýrði hann þá ekki fyrir mér að þetta væri hluti af drómasýkinni ….. það hefði verið hægt að auðvelda mér þetta allt saman á síðustu tveimur árum!
Og svo fór ég á Reykjalund á geðsvið í endurhæfingu, ég hefði átt að fara á taugasvið, ég skil þetta engan veginn. Sjúkrahúsgeðlæknirinn vildi hafa mig í dagstatus, hann setti mig í hættu því að ég átti alls ekki að keyra svona eins og ég var. Ég sagði það alltaf að það væri eitthvað annað að mér en þunglyndi og ég spurði uppá deild hvort það væri einhver talsmaður fyrir sjúklinga, ég vildi fá talsmann sem ég gæti útskýrt fyrir hvernig mér liði og síðan myndi hann tala fyrir mig, það virtist enginn skilja mig á deildinni, vertu dugleg Matthildur, farðu nú út að ganga, hættu að sofa svona mikið, þú verður að gera eitthvað ef þú vilt láta þér batna. Það var greinilega ekkert í stöðunni annað en að ég væri með þunglyndi. En núna virðist eins og að allir hafi vitað það í langan tíma að ég er með þessa drómasýki.
==========================
26.janúar 2010 var ég komin með eftirtaldar greiningar:
Þunglyndi
geðhvörf
kvíða
migreni
vangahvot
flogaveiki
slitgigt
vefjagigt
drómasýki með máttleysisköstum
Núna, 14.desember 2010 finn ég ekki fyrir þunglyndi eða geðhvörfum, ég er alls ekki með migreni, fæ aldrei höfuðverk eða taugapínu og ekkert sem bendir til að ég sé með vangahvot, ég finn lítið fyrir slitgigt og vefjagigt en ég er soldið orkulaus enda er aðeins einn mánuður síðan ég var skorin holskurði og svo er ég ennþá talsvert blóðlaus skv mælingum. Ég er handviss um að ég var illa haldin af síþreytu en mér hefur tekist að snúa á hana með mínum aðferðum sem ég mun skrifa um síðar. Ég er búin að lesa mér mikið til um drómasýki og er fullviss um það núna að ég er ekki með hana, sú greining var enn ein þvælan í geðlækninum og flogaveikin, ég kannast ekki við neina flogaveiki núna en samþykki að kannski hafi ég verið með einhverskonar flogaveiki sem barn, þá fann ég stundum þessa sömu lykt! En ég átti nú samt eftir að prufa lyfið þegar þetta var og næst ætla ég að skrifa um þann kafla, já tryggingastofnun samþykkti semsagt að ég fengi þetta rándýra lyf. Ég kannast við að vera ennþá með smá kvíða, annars er ég bara góð, lyfjalaus að mestu, byrja í krabbameinslyfjameðferð á fimmtudag!
