Nú er ég byrjuð að heimsækja Ljósið en það er endurhæfingar og stuðningsmiðstöð fyrir krabbameinsgreinda og aðstandendur þeirra.
“Í Ljósinu fæ ég styrk frá öðrum sem hafa sömu reynslu”
Markviss stuðningur eftir greiningu krabbameins er mjög mikilvægur fyrir einstaklinginn sjálfan og samfélagið í heild. Stuðningurinn er í boði frá greiningu og eins lengi og þörfin er. Til að auka virkni og þrek býður Ljósið upp á fjölbreytta dagskrá fyrir fólk sem hefur greinst með krabbamein og aðstandendur þeirra.
“Það er gott að koma í Ljósið, hitta aðra, hlæja og gleyma erfiðleikum”
Starfsemi Ljóssins er fjármögnuð með stuðningi íslenskra fyrirtækja, einkaframlagi og styrkjum frá opinberum aðilum. Tekið er við frjálsum framlögum frá þeim sem vilja taka þátt í að efla lífsgæði þeirra sem Ljósið þjónar.
Styrktarreikningur 0130-26-410420 kt.: 590406-0740
======================
Í nýjasta Ljósablaðinu fann ég góða grein eftir Dr.Helga Sigurðsson, prófessor/yfirlækni í krabbameinslækningum, læknadeild Háskóla Íslands/Landspítala
Fordómar og krabbamein
Krabbamein er sá sjúkdómur sem almenningur óttast einna mest að fá og þeim sjúkdómi fylgja málvenjur sem endurspegla fordóma. Það gleymist að 60% þeirra sem greinast með krabbamein læknast. Þeir sem ekki læknast lifa oftar en ekki innihaldsríku lífi og það oft um árabil. Til samanburðar mætti taka hjarta- og æðasjúkdóma, en þegar einstaklingur greinist með kransæðaþrengsli er í raun um ólæknandi ástand að ræða og meðferð gengur út á það að forðast frekari æðaþrengsli með lífstílsbreytingum, fyrirbyggjandi lyfjameðferð og skurðaðgerðum. Einstaklingur sem fær kransæðastíflu er þannig með langtímavandamál, en viðhorf fólks í samfélaginu er að hans lífshorfur séu almennt góðar. Einstaklingar sem eru að greinast til dæmis með krabbamein í brjósti eða blöðruhálskirtli mega búast við varanlegri lækningu í um 80% tilvika, lífshorfur þeirra og vonir um lækningu eru þannig mun betri en gerist og gengur við hjarta og æðasjúkdóma. Viðhorf þeirra sem greinast með slík krabbamein og almennings er hins vegar að horfur þeirra séu ekki góðar og mun verri en hjá þeim sem eru að greinast með kransæðaþrengsli.
Fyrir um 30 árum skrifaði bandaríska blaðakonan, rithöfundurinn og baráttukonan Susan Sontag afar merkar bækur um myndhverfingu eða ímynd sjúkdóma (Illness as a Metaphor, 1978, AIDS as a Metaphor, 1989). Hún rannsakaði ímynd og sögu sjúkdóma og komst meðal annars að þeirri niðurstöðu að nokkrir sjúkdómar skæru sig úr með afar villandi staðalímyndir og nefnir þar sérstaklega berkla á árum áður og síðan krabbamein. Hún hafði sjálf greinst með krabbamein, sem var vafalaust einn helsti hvati þess að hún hóf sína rannsóknarvinnu. Sontag ályktaði að kominn væri tími til að losa sig við villandi og neikvætt orðspor krabbameins. Það væri eðlilegt að sýna samkennd, en alls ekki væri til góðs að ástunda meðaumkun í garð þeirra sem greinast hafa með krabbamein og allra síst að líkja sjúkdómnum og meðferð hans við hernað. Það að álíta sjúkdóminn vera einshvers konar lífsgátu þar sem um bældar tilfinningar, þunglyndi eða að um undirliggjandi refsingu eða jafnvel bölvun væri að ræða stuðlaði að sjálfsásökunum sjúklinga og fordómum.
Í fornum trúarbrögðum er litið svo á að sjúkdómar séu refsing æðri máttarvalda og þeir sem koma að meðferð og lækningu sjúkdóma eru því oftast seiðmenn eða seiðkonur sem beita misflóknum töfralausnum. Enn í dag er það of oft staðalímynd fólks að sjúkdómar eins og krabbamein geti verið refsing og umfjöllun um krabbamein endurspeglast of oft af því. Önnur hlið fordóma eru ógrundaðar ráðleggingar, sem einstaklingar sem greinst hafa með krabbamein er oft hvattir til að fylgja, eins og að forðast neyslu mjólkur eða mjólkurafurða, kjötmetis og dýrafitu, eða mikilvægi þess að neyta tiltekinna afurða eins og soja, grænmetis og ávaxta, hvað þá „lifandi fæðu“ auk ýmiss konar ráðlegginga um inntöku fæðubótarefna, jurtaseyða og náttúrulyfja með meiru. Margs konar fordómar um krabbamein koma fram í ýmsum óhefðbundnum ráðleggingum, sem í raun endurspegla hugmyndir að um refsingu sé að ræða. Þar má nefna með öllu ógrundaðar ráðleggingar um að hægt sé að fyrirbyggja krabbamein eða lækna sjúkdóminn með úthreinsun, afeitrun (detox) og „afsýrun“ líkamans, sem eru úrræði sambærileg við galdra og töfralausnir. Einstaklingar sem greinst hafa með krabbamein grípa oft til slíkra ógrundaðra úrræða. Rannsóknir sýna að þeir gera það yfirleitt ekki vegna þess að þeir vantreysta heilbrigðisþjónustunni, heldur vegna þess að fólk vill ekki missa af neinu sem mögulega gæti hjálpað, auk þess er þetta oft ráðlagt af vel meinandi vinum og vandamönnum. Í þessu samhengi ber aftur að hafa í huga að Susan Sontag ályktaði að staðalímynd fólks um krabbamein og orðspor þess leiddi oft til aukinnar þjáningar fyrir þá sem greinst hafa með sjúkdóminn: „the very reputation of the illness added to the suffering of those who had it.“
Sjúkraþjálfarinn Aðalheiður Þorsteinsdóttir varði nýlega meistararitgerð sína við Háskóla Íslands, sem fjallaði um sjúkraþjálfun og endurhæfingu krabbameinssjúklinga á Íslandi, en hún komst að þeirri niðurstöðu að hún sé langt að baki því sem gerist og gengur við ýmsa aðra sjúkdóma eins og lungnasjúkdóma og hjarta- og æðasjúkdóma, sem er að mörgu til fyrirmyndar meðal annars fyrir tilstuðlan SÍBS og Reykjalundar. Fjöldi rannsókna sýnir að reglubundin líkamsrækt og hreyfing er ein mikilvægasta forvörn gegn krabbameinum, ennfremur er hreyfing mikilvæg þeim sem greinst hafa með krabbamein og eru í meðferð. Líkamsrækt og hreyfing getur minnkað ýmiss konar einkenni og óþægindi sem geta fylgt krabbameini og meðferð þess eins og slappleika, einbeitingarskort, lystarleysi og velgju svo eitthvað sé nefnt. Annar mikilvægur þáttur er að einstaklingum, sem greinst hafa með krabbamein, farnast betur ef að þeir stunda reglubundna líkamsrækt og hreyfingu sérstaklega. Líkamsrækt og reglubundin hreyfing stuðlar líka að því að fólki er síður hætta á ofþyngd eða offitu, sem hvor tveggja er líka áhættuþáttur krabbameins. Einstaklingum í yfirþyngd eða of feitum einstaklingum, sem greinst hafa með krabbamein, farnast betur ef þeir léttast.
Á árum áður voru berklar sá sjúkdómur sem almenningur óttaðist einna mest og verulegir fordómar voru til staðar í garð berklasjúklinga. Berklasjúklingarnir sjálfir stofnuðu Samband íslenskra berklasjúklinga (SÍBS) árið 1938, en markmið samtakanna var meðal annars að stuðla að fræðslu og minnka fordóma auk réttindabaráttu. Helsta baráttumál varð vinnuheimilið að Reykjalundi, sem tók til starfa árið 1945. Á næstu árum, með markvissri þjálfun og vinnuhæfingu, fengu fyrrum berklasjúklingar betra líkamsþrek og með vinnuþjálfun urðu þeir með tímanum eftirsóttur starfskraftur og sennilega varð þetta átak einn mikilvægasti þátturinn við að minnka fordóma í þeirra garð.
Það gleymist ansi oft að þegar fyrir 2400 árum síðan tók gríski læknirinn Hippókrates þá afstöðu að sjúkdómar væru ekki refsing æðri máttarvalda, og það er afstaða læknisfræðinnar. Hann lagði líka áherslu á mikilvægi fræðslu og forvarna, en haft er eftir honum að hreyfing sé besta forvörn mannsins gegn sjúkdómum: „walking is man’s best medicine“, en það er líka að koma betur og betur í ljós að þar hafði hann einnig rétt fyrir sér. Einn liður í því að minnka fordóma í garð krabbameins og krabbameinssjúklinga er að hætta að líta á sjúkdóminn sem refsingu, ennfremur að beita þurfi lítt grunduðum leiðum eða töfralausnum til að fyrirbyggja eða meðhöndla sjúkdóminn. Mikilvægt er að forðast fordóma sem tengjast sjúkdómnum til dæmis um mat, mataræði og fyrirbyggjandi meðferð. Það ber að borða hollan, blandaðan og góðan mat, þar með talið mjólk, mjólkurafurðir, feitt kjöt, fisk, grænmeti og ávexti í bland með öðru. Það er að koma betur og betur í ljós að það að vera í kjörþyngd og stunda reglubundna líkamsrækt og hreyfingu er ein besta forvörnin gegn krabbameini og mörgum öðrum sjúkdómum. Með því að fylgja ofangreindum hollráðum er fólk að taka ábyrga afstöðu á eigin heilsu.