Núna gengur allt samkvæmt áætlun hjá mér, ég er í 7 daga lyfjafríi og næsta mánudag byrja ég í lyfjalotu nr 6 af 8. Ég mæti núna 5 daga vikunnar á Grensás og geri þar styrktaræfingar og fer í sund og fæ iðjuþjálfun og þetta hefur hjálpað mér mjög vel að ná mér á strik aftur. Ég er í betra jafnvægi og er skýrari í hugsun og líður bara allri mikið betur og þótt aukaverkanir lyfjanna séu til staðar og böggi mig eitthvað alla daga þá er ég sterkari núna og betur í stakk búin til að takast á við þær. Ég sé fyrir endann á þessu, bara spurning um úthald og að standa sterk þótt stundum sé mótblástur. Það er líka gott að eiga góða að og nauðsynlegt að hafa stuðning þeirra sem standa manni nærri á erfiðum dögum og fyrir það er ég þakklát.
Ég hef aðeins verið að lesa fyrri færslur í blogginu mínu, sumt finnst mér erfitt að lesa, sérstaklega það sem ég finn að ég hef skrifað í mikilli reiði, ég reyni af alefli að ýta þessu öllu frá mér en tekst það samt ekki alveg alltaf. Mig langar til að segja í sambandi við ÞESSA færslu að líklega er það svo að það hefði svo sem ekkert verið líklegra að einhver hefði hlustað betur á mig ef ég hefði verið ókurteis eða öskrað og grátið. Ég hreinlega veit ekki ennþá hvað ég gerði rangt, afhverju það tók allan þennan tíma fyrir mig að ná almennilega athygli lækna og hjúkrunarfólks. Mér finnst það verulega athugavert hversu rólegir læknarnir voru þrátt fyrir að ég væri alltaf að veikjast meira og meira og áður en krabbameinið uppgötvaðist átti ég ekkert líf lengur.
Ég treysti því, þegar ég ræði við starfsfólk innan heilbrigðiskerfisins, að það hafi áhuga á því sem ég er að segja, ég legg alla mína einlægni í samtalið, þá er ég að tala um heilsuna mína og lífið mitt, ég er að biðja um hjálp afþví að ég er veik, ég treysti því að á mig sé hlustað og að mér sé trúað. En er einhver að hlusta? Hefur læknirinn pottþétt einhvern áhuga á mínum veikindum? Er hann kannski bara að hugsa um eitthvað allt annað? Er hann kannski orðinn leiður á mér? Er hann kannski búinn að ákveða að ég sé þunglynd og kvartsár miðaldra kona og að það sé nákvæmlega ekkert annað að mér? …… tja það skyldi þó ekki vera? …. á bráðamóttöku sagði læknirinn við mig að ég ætti sögu um þunglyndi og að það yrði ekki lagt í dýrar rannsóknir nema að kalla fyrst út geðlækni, ég þáði það og geðlæknirinn var mjög fljótur að ákveða að ég átti bara að tala við minn geðlækni í næsta tíma hjá honum! ………… Þetta var ekki eðlileg afgreiðsla að mínu áliti, ég sagði frá ýmsum einkennum sem hafa ekkert með geðheilsu að gera og mér er líka spurn hvort þessum tveimur læknum hafi alls ekki dottið það í hug að ég gæti verið með fleiri en einn sjúkdóm í einu, þeir voru ákveðnir í að ég væri með þunglyndi en margt af því sem ég kvartaði yfir á bráðamóttökunni benti til þess að það væri fleira að!
Mig langar að segja aðra reynslusögu, það tók 10 ár að greina fæðingargalla hjá einum syni mínum, hann fékk mikil kvalaköst nokkrum sinnum á ári, byrjaði strax á fyrsta ári, um leið og hann hafði vit til þá byrjaði hann að benda á staðinn þar sem honum var illt. Hann var rannsakaður, blóð og þvag og pot og skoða í augun og eitthvað fleira, mér fannst læknirinn vera frekar rólegur yfir þessu þegar þetta hafði gengið svona í nokkur ár, stundum spurði hann hvernig stráksa gengi í skólanum og einhverntíma vildi hann vita hvort hjónabandið mitt gengi vel og einu sinni vildi hann kenna skólaprófunum um kvalakastið. Þegar drengurinn var orðinn 10 ára þá kom í ljós að hann var með fæðingargalla í öðru nýra og þar sem það var nánast óstarfandi þá hafði hitt nýrað stækkað um helming og var við það að springa þegar þetta kom í ljós. Við áttum heima úti á landi þegar þetta var en vorum svo heppin að þegar þessi læknir fór einu sinni í frí þá kom afleysingalæknir sem var fljótur að sjá að eitthvað var alls ekki í lagi og stráksi lagður inn til rannsóknar þar sem allt kom í ljós og stuttu síðar var gerð aðgerð þar sem fæðingargallinn var lagaður. Á þessu 10 ára ferli hafði ég líka farið með son minn til fleiri lækna útaf þessu sama en þar sem þvag og blóðrannsóknir komu alltaf vel út þá var aldrei talin þörf á að rannasaka neitt meira. Afhverju var aldrei talin þörf á frekari rannsóknum í heil 10 ár og barnið var alltaf með sömu verkina? Það er eitthvað í þessu verkferli lækna sem ég get ekki skilið. Barn kvelst í 10 ár áður en læknum þykir ástæða til að rannsaka það nánar og kona á besta aldri er orðin langlegusjúklingur alein heima hjá sér og sagt að fara út að ganga og taka inn geðlyfin sín þótt hún standi ekki í fæturnar, fæðingargalli í nýra og krabbameinssjúklingur, ég er máttlaus af sorg yfir því að í báðum þessum tilfellum mátti svo auðveldlega rannsaka einkennin mikið fyrr og komast að því hvað væri að.
Þú gafst mér skýin og fjöllin og guð til að styrkja mig. Eg fann ei, hvað lífið var fagurt, fyrr en eg elskaði þig. Eg fæddist til ljóssins og lífsins, er lærði eg að unna þér, og ást mín fær ekki fölnað fyrr en með sjálfum mér. Ást mín fær aldrei fölnað, því eilíft líf mér hún gaf. Aldirnar hrynja sem öldur um endalaust tímans haf. Aldir og andartök hrynja með undursamlegum nið; það er ekkert í heiminum öllum nema eilífðin, guð — og við.